Co zrobiliśmy dla Zuzi?

Skuteczna pomoc dziecku autystycznemu stoi zwykle na dwóch "nogach". Pierwsza z nich to interwencje biomedyczne, a druga- to terapia psychologiczno - pedagogiczna. Pomimo, że z wykształcenia jestem pedagogiem, w pierwszym okresie życia Zuzi koncentrowałam się przede wszystkim na jej leczeniu.
W tym czasie nie było jeszcze w Polsce lekarzy DAN i w sprawie leczenia autystycznego dziecka rodzic był zdany sam na siebie. Z pomocą przyszedł mi Internet i znajomość angielskiego. Przez wiele lat sprowadzaliśmy enzymy trawienne i inne suplementy zza granicy. Odtrucie organizmu i poprawa stanu jelit wspomogły rozwój Zuzi i umożliwiły osiągnięcie korzyści z terapii pedagogicznej.

Interwencje biomedyczne

Dieta bezglutenowa- całe życie, bezmleczna- od 18 m-ca życia ( z wyjątkiem okresu od 4 do 7 lat, gdy podawaliśmy jej jogurt z surowego mleka koziego).

Wiek 20 m-cy – kuracja przeciwgrzybiczna zalecona przez Synapsis: Nystatyna, Citrosept, dieta z ograniczeniem węglowodanów. Duża poprawa w kontakcie, apetycie i samopoczuciu- po tygodniu błąd dietetyczny- podanie ryżu z jabłkiem: płacz i wzdęcia w nocy, od tamtej pory Nystatyna już prawie nie działa.

Poprawa w kontakcie i samopoczuciu po lewatywie.

Suplementacja wg zaleceń Biomol na podstawie badania włosów: witamina C, B1, B6, kwas foliowy, tran, Mg, Cynk, Chrom, olej z rekina, z wiesiołka, Spirulina, kąpiele w wywarze skrzypu polnego.

Wiek 22 m-ce: kuracja przeciwpasożytnicza: Nystatyna, Vermox, Pyrantelum, Furazolidon- przez 8 tygodni.

Wiek 2 lata 4 m-ce : Wit B-15 (100 mg dziennie)- więcej gaworzy, interesuje się otoczeniem, chwilami zbyt pobudzona.

Wiek  2 lata 10 m-cy: Coenzym Q-10, Beneflora i enzymy trawienne firmy Houston Nutraceuticals: HN-zyme, AFP- Peptizyde,  No-Phenol ( Enzymy dostaje przez 6 lat). Kąpiele w soli Epsom.

Wiek 3 lata 4 m-ce: Olej oregano, Selen , Wit E, olej lniany nieoczyszczony.

Wiek 3 lata 11 m-cy: L-Glutatione doustnie, tauryna, melatonina, milk thistle, monolaurin, Colostrum

Wiek 4 lata: TMG (jest ożywiona), ksylitol.

Wiek 4 lata i 3 m-ce: początek chelatacji wg protokołu Andy Cutlera: doustnie DMSA (9 cykli : przez 4 dni i 3 noce co 4 godziny dawka DMSA- zaczynam od dawki 4 mg w pierwszym cyklu, dochodzę do 12,5 mg w dziewiątym cyklu, cykle powtarzam co 2 tygodnie), w cyklach 10-28 podaję doustnie DMSA + ALA (co 3 godziny dawka ok. 13 mg DMSA + 13 mg ALA).

W sumie chelatacja trwa przez rok i 4 m-ce, do wieku  5 lat i 7 m-cy. Rezultaty: oprócz korzyści rozwojowych  wyraźnie zmniejszyła się skłonność Zuzi do przerostów grzybów Candida w jelitach. Mogę włączyć do diety węglowodany: więcej ryżu, ziemniaków, banany i inne owoce. Poprawia się koordynacja ruchowa- Zuzia lepiej chodzi, nie przewraca się tak często. W czasie 14 cyklu  (a jednocześnie po 2 tygodniach kuracji Myocholine) po raz pierwszy zgłasza potrzebę fizjologiczną klepiąc się po spodniach.

Wiek 4 lata i 8 m-cy: kuracja: Wit A naturalna (tran) + Myocholine. Jest wyraźna poprawa w funkcjonowaniu. Zuzia zaczyna zauważać przedmioty z pewnej odległości- np. samolot.

Wiek 5 lat 4 m-ce: kuracja Paraprotex, zapping

Wiek 5 lat 6 m-cy: folinic acid, doustnie MB-12, TMG, ALA,  MinerAll (Kirkman)

Wiek 5 lat 10 m-cy: przez rok co 3 dni robimy Zuzi zastrzyki z witaminy MB-12 (nie widać dużych zmian)

Wiek 6 lat 9 m-cy: przez kilka m-cy kuracja LDN- około 3 mg Naltrexonu na noc przez skórę. Pojawia się nowe słowo: baja. Zuzia przechodzi ospę wietrzną, przerywam LDN i już nie wracam.

Wiek 6 lat i 10 m-cy: Glyconutrients ( podaję przez 2 lata 1-2 miarki dziennie. Nieznaczna poprawa.),

Wiek 7 lat: Glutation przez skórę (nie zauważyłam wyraźnej poprawy).

Wiek 7 lat i 5 m-cy: sok z aloesu, sok z owoców Noni- pogorszenie snu.

W lipcu 2008 roku Zuzia była konsultowana u dr Esser, niemieckiej lekarki DAN, specjalizującej się w leczeniu autyzmu. Pani doktor powiedziała: "Nie wiem, co poradzić matce, która tyle wie i tyle zrobiła dla swojego dziecka". Było to z jednej strony miłe, z drugiej zaś strony sugerowało, że interwencje biomedyczne nie mogą już na obecnym etapie zbyt wiele Zuzi pomóc. Ponieważ badanie kału wykonane w USA wykazało obecność ameby Zuzia została poddana kuracji sprowadzonym z Niemiec lekiem o nazwie Humatin. W wyniku kuracji ustąpiły nawracające przez kilka miesięcy bóle brzucha i biegunki.

Nasza córka do chwili obecnej pozostaje na diecie bezmlecznej, bezglutenowej i z ograniczeniem węglowodanów. Okresowo przeprowadzamy kurację przeciw pasożytom (Pyrantelum, Goldenseal root) i suplementację probiotykami.

Terapia pedagogiczna

Bardzo frustrującym doświadczeniem było dla mnie to, że początkowo nie byłam w stanie Zuzi niczego nauczyć. Ani moje wykształcenie pedagoga o specjalności wychowanie przedszkolne ani doświadczenie rodzicielskie zdobyte przy wychowywaniu Lestera na nic się nie przydawały. 

Gdy Zuzia miała niecałe 3 lata zainspirowana historią Kaufmanów postanowiłam spróbować metody Opcji. Z pomocą płockiego Centrum Wolontariatu zorganizowałam zespół pięciu wolontariuszek, które pełniły codzienne dyżury bawiąc się i pracując z Zuzią- łącznie około 20 godzin tygodniowo. Zuzia otworzyła się bardziej na kontakty społeczne, ale nie udało nam się zrealizować żadnego punktu naszego programu edukacyjnego. Nawet, gdy Zuzia przełamała się i wrzuciła piłeczkę do puszki, po dwóch dniach przestała to robić i nie było sposobu, żeby ją do tego namówić.

Po kilku miesiącach zmieniłyśmy więc metodę na Stosowaną Analizę Behawioralną (metoda ABA). Skończyłam 3-stopniowy kurs w Toruniu prowadzony przez terapeutki z Gdańska i przekazywałam wiedzę wolontariuszkom. Bardzo szybko przekonałyśmy się, że był to strzał w dziesiątkę. Zuzia, aby wykonywać polecenia, potrzebowała mobilizacji w postaci nagród. Ponieważ od zawsze bardzo lubiła muzykę najlepszymi nagrodami okazały się dźwięki. Gdy po wrzuceniu klocka do puszki Zuzia usłyszała muzyczkę z dźwiękowej zabawki, chętnie powtarzała kolejne, coraz trudniejsze ćwiczenia.

Wolontariuszki były w naszym domu stałymi gośćmi przez okres około 4 lat. Przewinęło się ich wiele, chciałabym im wszystkim w tym miejscu serdecznie podziękować. To, co osiągnęły nasze dzieci, zawdzięczamy w dużej mierze ich bezinteresownej pomocy.

Zuzia od 4 do 8 roku życia uczęszczała na 2-4 godzin dziennie do przedszkola integracyjnego. W tym okresie woziłam ją też na dodatkową profesjonalną terapię pedagogiczną, logopedyczną i zajęcia integracji sensorycznej do różnych ośrodków- odpłatnie lub w ramach wczesnego wspomagania. Ponieważ Lester też miał swoje dodatkowe zajęcia i rehabilitację, czułam się często jak taksówkarz. Zuzia nie wszystkich prowadzących akceptowała i czasem wyrażała swój protest głośnym płaczem lub odmową współpracy.

We wrześniu 2008 roku nasza córeczka została uczennicą Szkoły Specjalnej przy ul. Kossobudzkiego w Płocku. Jesteśmy ze szkoły bardzo zadowoleni. Zuzia chodzi tam z przyjemnością. Często w weekendy lub podczas wakacji pokazuje migowy znak "szkoła".

W szkole Zuzia ma dostosowaną do swego poziomu edukację oraz rewalidację, terapię logopedyczną, SI itp. W tym semestrze ma zacząć trening słuchowy metodą Tomatisa. W domu pracujemy głównie nad samoobsługą oraz mową.