środa, 25 stycznia 2012

Najważniejsze chwile z życia naszej rodziny




Ja i Tomek w dniu ślubu. Patrzymy sobie w oczy i składamy przysięgę miłości. Na dobre i na złe. Dopóki śmierć nas nie rozłączy... 
_________________________________________________________________

Dwa lata później - wytęskniona różowa kreseczka na teście ciążowym. Wielka radość wysłuchanej modlitwy. Aż trudno mi uwierzyć, że naprawdę noszę w sobie nowe życie! 
_________________________________________________________________


Szósty miesiąc ciąży. Zrelaksowana, uśmiechnięta twarz lekarki starającej się koniecznie wyjawić mi płeć dziecka nagle tężeje. „Coś jest nie w porządku. Płód ma prawdopodobnie wady wrodzone”. 
Z ciężkim sercem przekazuję wiadomość wracającemu z pracy Tomkowi. Trzymamy się nadziei, że to pomyłka. Tego dnia, jak zwykle w czwartek, idziemy na zajęcia szkoły rodzenia, ale nic nie wydaje się już być takie samo.
_________________________________________________________________

Kilka tygodni później - wizyta w szpitalu w Łodzi. Specjalistyczne USG mające ostatecznie rozwiać wątpliwości. Wzburzona lekarka ogląda wyniki wcześniejszych badań: „Dlaczego nikt tego do tej pory nie zauważył! Ta ciąża już dawno powinna być usunięta!”. „Proszę się nie denerwować”- próbuję ją uspokoić -„I tak nie usunęlibyśmy ciąży, jesteśmy wierzący”. Padają okrutne, cyniczne słowa lekarki: „W takim razie gratuluję. Wasze życie i życie tego dziecka będzie gehenną. Nigdy nie nauczy się chodzić, będzie jeździć na wózku i nosić pampersy”. Jesteśmy przybici. Wieczorem pierwszy raz płaczemy. „I co my teraz zrobimy?”- pyta mój mąż. „Dalej będziemy ufać Bogu”- odpowiadam przez łzy.
_________________________________________________________________


Dzień narodzin Lestera. Jesteśmy daleko od domu, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie synek ma być od razu operowany. Cesarskie cięcie... nie tak miało być. Miało być normalnie. Chciałam urodzić siłami natury i jak najszybciej wrócić do domu. Mimo wszystko zamierzam cieszyć się tą szczególną chwilą. Słyszę pierwszy krzyk mojego dziecka. Mówią, że waży ponad 4 kilo. „O, jaki duży!”- wołam uszczęśliwiona. Dziś wiem, że to z powodu ogromnej główki. Miła anestezjolog siedząca przy mnie pyta, czy chcę zobaczyć synka. Przytakuję i cierpliwie czekam. Niestety, płacz cichnie, wywożą go na inny oddział. Zobaczę go dopiero po trzech dniach.
_________________________________________________________________


Odwiedziny u synka. Jakie to dziwne - przez 9 miesięcy byliśmy nierozłączni, a teraz ja przyjeżdżam w gości do mojego malucha leżącego w inkubatorze. Mąż przywozi mnie wózkiem inwalidzkim, bo jeszcze ciężko mi chodzić. Widzę Lestera po raz pierwszy i jestem zmieszana. Nie tak go sobie wyobrażałam. Jest tak inny od dzieci matek, z którymi leżałam na sali. Żałuję, że nie pokazano mi go od razu po porodzie. Ale to przecież mój syn. Dla niego ściągam mleko, które mąż nosi kursując między oddziałami... Nasz chłopczyk jest taki dzielny. Ma zaledwie kilka dni, a przetrwał już jedną operację i jedną reanimację. Nie wiem, jak to się wszystko ułoży, ale mam nadzieję, że będzie żył.
_________________________________________________________________


Pierwszy spacer. Nie zauważyłam, kiedy zrobiła się wiosna, prawie lato. Po trzech miesiącach wróciliśmy wreszcie do domu. To, co dla większości rodziców jest sprawą banalną i oczywistą, dla nas jest wielkim świętem. W piękny niedzielny poranek jedziemy cichymi uliczkami Płocka pchając wózek z dzidziusiem. Aż trudno nam uwierzyć we własne szczęście - rodzinka w komplecie. Od dziś zaczynamy żyć normalnie... Tak, pragniemy mieć więcej dzieci. Do tych wszystkich nieszczęść nie chcemy dołożyć synkowi jeszcze tego, żeby był jedynakiem!
_________________________________________________________________


Hurrra, jest córa! Niestety, znów cesarskie cięcie, ale najważniejsze, że dziewczynka zdrowa.


Lester skończył właśnie 20 miesięcy. Nie rusza nóżkami, ale umysłowo rozwija się wspaniale. Zna wszystkie literki, cyferki, kolory, mówi zdaniami i zna Psalm 23 na pamięć. Wierzymy, że córeczka będzie równie zdolna, a do tego całkowicie zdrowa fizycznie. Marzymy, że nie będzie w ogóle oglądać lekarzy. Przez kilka pierwszych dni wszystko na to wskazuje. Niepokoi nas tylko to, że jest bardzo drobniutka i trudno dobudzić ją na karmienie...
_________________________________________________________________


Zuzia ma 1 miesiąc. W tym dniu przestaję myśleć o niej, jako o zdrowym, choć bardzo uciążliwym niemowlęciu. USG główki wykazało urazy okołoporodowe. Dziewczynka ma wzmożone napięcie mięśniowe i będzie wymagać rehabilitacji. Kolejny raz piękne marzenie pryska jak bańka mydlana. Opłakuję dziecko, które sobie wymarzyłam - dziecko, którym moja córka jednak nigdy nie będzie. Zamiast tego muszę nauczyć się kochać i troszczyć o dziewczynkę, którą rzeczywiście mam. A ona przecież tak bardzo mnie potrzebuje...
_________________________________________________________________


Babcia kupuje Lesterowi prezent - malutki wózek inwalidzki. „O, traktor!”- zauważa rezolutnie nasz niespełna dwuletni synek i chętnie daje się posadzić na swój nowy pojazd. I tak już zostaje - przez wiele lat nazywamy jego wózek - traktorem. Ma przecież duże tylne koła i mniejsze przednie. 


Gdy nastają ciepłe dni, tatusiowie wychodzą ze swoimi pociechami na rower. Ja wysyłam męża z synkiem „na traktor”. Pierwszy raz jest najtrudniejszy. Dziwnie jest być innym, przyciągać ludzkie spojrzenia. Jednak szybko doceniamy swobodę i niezależność, jaką wózek daje naszemu synkowi. W wieku 10 lat będzie już sam jeździł na spacer do parku. 
_________________________________________________________________


Zuzia ma niecałe dwa latka. Jeszcze nie chodzi ani nie mówi. Jesteśmy na diagnozie w Fundacji Synapsis. Potwierdzają się nasze obawy - mamy dziecko ze spektrum autyzmu. Zaczyna się długa, samotna walka z nieznanym wrogiem. W Centrum Zdrowia Dziecka i tak prawie nie ma już poradni, w której Zuzia nie miałaby swojej karty. Właściwie z każdym narządem jej ciała są problemy. Jednak autyzm i wynikający z niego utrudniony kontakt z córką jest dla nas szczególnie wielkim wyzwaniem.
_________________________________________________________________


Trzecie urodziny Zuzi. Codzienna intensywna rehabilitacja metodą Vojty przyniosła rezultaty - nasza córeczka zaczyna chodzić. Lekarka, która badała ją jako niemowlę wyznaje nam, że była pewna, iż nasza dziewczynka będzie dzieckiem leżącym. Również planowana operacja serduszka okazuje się niepotrzebna - dziurka zwana tętniakiem niespodziewanie sama się zarosła! Dziękujemy Bogu za wysłuchane modlitwy. Teraz wszystkie wysiłki koncentrujemy na rozwoju psychicznym Zuzi. Organizujemy sztab wolontariuszek, które będą nas w tym wspierać.
________________________________________________________________

Pierwszy koncert Lestera w szkole muzycznej. Połowa publiczności to nasza rodzina - babcia, dziadek, ciocia z kuzynkiem Stasiem - wszyscy oklaskują małego artystę na wózku. Niestety, z biegiem lat okazuje się, że pomimo dobrego słuchu muzycznego nasz synek zostaje w tyle za rówieśnikami. Do gry potrzebne są również dobre warunki fizyczne, których mu brakuje. Nie przeszkadza to nam jednak cieszyć się wspólnym muzykowaniem w domu. 
________________________________________________________________


Pierwsze rodzinne wakacje. Synek ma 9 lat, córeczka 7. Dopiero teraz stał się możliwy wspólny wyjazd. Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w pięknej nadmorskiej miejscowości. Dla nas są to prawdziwe wczasy. Kuchnia gotuje dla Zuzi jedzenie według zaleceń jej diety. Po ćwiczeniach chodzimy na plażę i słuchamy szumu morskich fal.


_________________________________________________________________


„Mamo, kocham Cię”- to słowa, które każda matka pragnie usłyszeć z ust swojego dziecka. Dzięki żmudnym ćwiczeniom Zuzia zaczęła wydawać dźwięki: najpierw samogłoski, potem sylaby i wyrazy. Jednak wciąż rzadko mówi cokolwiek spontanicznie. Znacznie mniejszy problem sprawia jej posługiwanie się znakami języka migowego. Dzięki gestom Zuzia może podzielić się swoimi radościami, spostrzeżeniami, nadziejami. Pokazuje, że widziała motylka, że lubi chodzić do szkoły lub czegoś się boi. Kiedy pierwszy raz w odpowiedzi na moje „kocham Cię, Zuziu” skrzyżowała rączki na piersiach i mocno przycisnęła do siebie - łzy wzruszenia zakręciły mi się w oczach. Zrozumiałam, co chce powiedzieć - że ona również mnie kocha! 


Życie z pewnością napisze kolejne rozdziały naszej historii, kolejne ważne chwile - dobre i złe. Wiem jednak, że dzięki Bożej miłości drzwi do szczęścia mamy szeroko otwarte.







5 komentarzy:

  1. Witajcie Drodzy i Dzielni Rodzice !
    powiem szczerze: po przeczytaniu tego posta popłakałem się bardzo mocno. Pozdrawiam Was i życzę wytrwałości w Waszym każdym dniu.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wzruszające. Mimo wszystko tchnie nadzieją i radością. Modlę się o Boże wsparcie dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam, Kochani Rodzice! Jesteście bardzo dzielni...Sama jestem mamą Krzysia z Zespołem Downa i córki Ady ze spektrum (PDD NOS, diagnozowanej w Synapsis- dr Wroniszewski) Staram się też ale sil mi czasem brak...serdeczności

    OdpowiedzUsuń